67次“不可能”的奇迹——尿毒症妈妈的故事诠释医疗温度
今年世界肾脏日的主题为“人人享有肾脏健康:关爱生命,守护地球”。目前,全球超过300万尿毒症患者依靠冰冷的透析机维系着滚烫的生命。对于大多数人而言,“生育”是可选择的权利,是圆满。但对于这300万人,特别是其中的女性而言,“成为母亲”这四个字,曾是生命中不可触碰的禁区,是一场遥不可及的奢望。
但今天,我们想通过67次“不可能”的奇迹故事,触摸“人人享有肾脏健康”的医疗温度。

“人人享有肾脏健康”,意味着什么?
对于烁烁来讲,这意味着她不必因为“尿毒症”三个字,就被剥夺成为母亲的权利。
烁烁,35岁,透析7年。意外怀孕后,老家的医院并不建议她要——尿毒症患者怀孕,并发症多,风险太高,母体和胎儿都难以保障。
“不建议要”,这是很多尿毒症患者在生育问题上听到最多的话。不是医生冷漠,而是风险确实太高——高血压、贫血、早产……每一个都是生死考验。
但“人人享有肾脏健康”的含义应是:无论你是否患病,无论你身处何地,都有权利获得平等的医疗照护,都有权利追求属于自己的幸福。
烁烁没有放弃。她在网上查到重庆医科大学附属第三医院做过尿毒症妈妈成功生产的报道,抱着试一试的心态,从内蒙跨越两千多公里,一路来到重庆。
第一次走进重医附三,她看到的是六七个科室的医生为她一个人成立的妊娠MDT联合门诊:肾内科、产科、营养科、新生儿科、麻醉科……专家们坐下来,针对她的情况,一个一个环节地讨论,同时为她安排了健帆灌流治疗,进行并发症管理。陪她一起来的妈妈,原本是不同意她生的,那一刻眼眶红了,从此再没说过“别要了”。

“人人享有肾脏健康”,在这一刻,变成了具体的行动。
医疗技术的进步,让“享有”成为可能
对于蔡蔡和阳阳来说,“人人享有肾脏健康”意味着,她们不仅能活下去,还能活得好。
蔡蔡和尿毒症斗争了8年。最初拿到诊断书时,感觉天都塌了。更让她心寒的是,前夫在她最需要依靠的时候选择了逃避。那段时间,她的孩子因为家庭变故,被诊断出抑郁症。
“看着儿子变成这样,我无数次在夜里问自己:我活着,是不是在拖累他?”
但命运给了她第二次机会。在透析室里,她遇见了现在的丈夫。他也是尿毒症患者,大学刚毕业就生了病。两个同病相怜的人走到了一起。
更让她没想到的是,她怀孕了。医生说,这是拿命在搏。
但这一次,她不是一个人在搏。为了抢救突发状况的她,重医附三护士跑得工牌都掉了;主治医生精心安排她的每天透析……孩子降生的那一刻,产科、肾内科等多位专家齐聚产房为她保驾护航。
孩子平安健康地来到了这个世界。
现在,蔡蔡规律地做着透析,每个月做两次健帆灌流。以前最折磨她的是入骨的皮肤瘙痒,痒得整晚睡不着。如今,她能睡个好觉,白天有力气陪着小儿子玩耍。
“是这些治疗,让我从一个只能躺在病床上的病人,重新变回一个能拥抱孩子的妈妈。”蔡蔡说。

阳阳则幸运地遇到了那个在最艰难时光里也坚定握紧她的手的人。22岁时,阳阳被确诊为狼疮性肾炎;27岁,开始透析。
在那段最艰难的日子里,老公对她说:“你守了我一个月,我用后半辈子守着你。”她老公也曾遭遇意外,她不离不弃守了他整整一个月。
吃火锅时,老公会默默把每一道菜先在水里涮一遍,再喂到她嘴里。没有甜言蜜语,只有日复一日的照顾。两夫妻的日常,就是这样细水长流的幸福。
阳阳的怀孕是个意外,阳阳的怀孕是个意外,更艰难的是,她因感染不得不独自隔离近一个月。那段日子她的每一步都走得如履薄冰,但重医附三没有放弃她,用专业的守护,让她挺过了那段至暗时刻。最终,她顺利生产,孩子健康平安。
每个月,阳阳坚持做一到两次健帆灌流,那些让肾友们苦不堪言的并发症,在她身上几乎没有留下痕迹。从外表看,没人能看出她是一位透析患者。一家人平日就喜欢到处走走玩玩,日子平淡而幸福。

阳阳和蔡蔡,在婚姻上走上了两条截然不同的路。一个在患病后被抛弃,一个在患病后依然被深爱。但相同的是,她们都活出了自己的幸福模样。
透析灌流等医疗技术的进步,让“人人享有肾脏健康”从一句口号,变成了实实在在的日常。
多学科协作,为每一个生命托底
三个故事,背后有一个共同的关键词:多学科联合诊疗,也就是MDT。
在重庆医科大学附属第三医院,妊娠MDT已成为尿毒症妈妈生育梦想的“护航者”。肾内科把控透析方案,产科监测胎儿发育,营养科指导饮食摄入,儿科做好新生儿救治预案,药剂科评估用药安全,心理辅导师提供心理支持……数个科室,为一个患者服务。

“他们为了我一个人,组成了一个团队。”烁烁说,“我觉得他们做得很专业,所以我毅然决然地留下来了。”
从孕前咨询到孕期监测,从透析方案调整到分娩预案,每一个环节都有专业团队守护。MDT的意义,不在于技术的堆砌,而在于让每一个复杂的病例,都有被妥善处理的机会。
自2018年成立以来,这个团队通过全程精准管理、跨区域远程诊疗、线上线下诊疗的模式,已成功为67名慢性肾病合并妊娠患者实现安全分娩,让无数曾被视为“不可能”的尿毒症家庭圆梦。
这正是“人人享有肾脏健康”的题中之义:每一个人都应该有机会获得最适合自己的医疗方案。
医保托底,让“享有”不再奢侈
还有一个不可忽视的力量:医保政策。
目前,多地已将血液透析、血液灌流纳入医保支付范围,对于需要长期治疗的患者来说,这是实实在在的减负。
蔡蔡每个月做两次健帆灌流治疗。她说:“医保实实在在地减轻了我们家的负担,让我们能更安心地接受治疗,去珍惜这来之不易的幸福。”

“人人享有肾脏健康”,如果医疗技术是“能不能”的问题,那么医保政策就是“敢不敢”的问题。当患者不用担心治疗费用压垮整个家庭时,他们才能真正地去追求生活质量,去规划未来。
肾脏健康,人人可及:让每一个生命都有尊严

人人享有肾脏健康!
它意味着,像烁烁这样的准妈妈,不必因为“尿毒症”三个字就被剥夺成为母亲的权利。
它意味着,像蔡蔡这样的女性,可以在透析室里重新相信爱情,可以拥抱自己的孩子,可以睡一个安稳觉,可以不再被皮肤瘙痒折磨。
它意味着,像阳阳这样的女性,在患病后仍被爱人坚定地守护,可以因坚持治疗而看不出任何病容,可以一家几口到处走走玩玩,活出最普通的幸福模样。
它意味着,像重庆医科大学附属第三医院这样的医疗机构,愿意为每一个复杂的病例组建MDT团队,愿意为每一个特殊的患者加班加点。
它意味着,像健帆这样的医疗公司,为了提升患者生活质量,敢开国际先河,首创树脂吸附全血灌流技术,造福全球数百万患者。
它意味着,医保政策正在不断优化,让越来越多的患者敢于追求生活质量。
“人人享有肾脏健康”——这不只是一个口号,更是每一个生命应有的尊严。
哪怕是在最绝望的土壤里,只要有爱人的陪伴,有先进医疗技术的支撑,有多学科团队的守护,有医保政策的托底,有永不放弃的勇气,就一定能开出一朵美丽的花。
致敬这个让“活下来”成为可能,更让“活得好”照进现实的时代。
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